Alzheimer, la giornata mondiale con Amar. “Ecco le criticità oggi”

Pubblichiamo la nota dell’Associazione Malattia Alzheimer di Rieti a firma di Andreina Ciogli.

Ogni anno, il 21 settembre, i cittadini di tutto il mondo, dall’Australia  allo Zimbabwe, partecipano  a varie  manifestazioni  che hanno lo scopo di focalizzare l’attenzione di tutti su questa malattia.

Celebrare la giornata mondiale Alzheimer significa: 1) Riconoscere la demenza; 2) Aumentare la consapevolezza  su questa malattia; 3) Sfidare lo “stigma” ; 4) sensibilizzare e coinvolgere tutti  ed in  particolare chi ha potere decisionale.

E’ per questo che, le tante associazioni costituite soprattutto dai familiari dei malati, in questa giornata,  organizzano vari eventi, per aumentare la conoscenza e la consapevolezza della gravità di questa malattia.

Questo però è un anno speciale! Tantissime Associazioni come la nostra, non faranno manifestazione o eventi pubblici; non so se ciò sia “politicamente corretto”  ma siamo stanchi  e,  veramente, sfiduciati.

Questo è l’anno del COVID-19; dopo il “Lockdown “ o “ confinamento” , in cui il paese si è praticamente fermato; dopo i  35.000  morti ufficiali, causati dalla Pandemia (ma  in realtà sono stati molti di più, quanti , probabilmente. non lo sapremo mai), speravamo che il peggio fosse passato  e che ci si sarebbe avviati verso la normalità ma, da molte settimane, i contagi stanno risalendo, lentamente ma costantemente  e ci aspettiamo tutti una “ seconda ondata” che, sicuramente, sarà meno grave della prima   perché adesso l’infezione colpisce  soggetti più giovani e forti ( dunque più in grado di reagire ) e poi abbiamo capito come operare (diagnosi precoce, tamponi, individuazione rapida dei contatti, isolamento) ed abbiamo anche capito come  e quali  farmaci  usare. Comunque, è chiaro a tutti,  che non sarà una passeggiata e che la situazione si potrà normalizzare solo quando avremmo il vaccino  (in adeguata quantità) e si potrà procedere a vaccinazioni su  larga scala. Praticamente, la nostra sanità, si è concentrata sulla pandemia, investendo personale e risorse economiche , tralasciando (per necessità) le altre patologie (quelle croniche)! Dunque (per timore anche del contagio) sono diminuiti gli accessi  al PS, sono diminuiti i ricoveri  ospedalieri per  le altre patologie, sono diminuiti gli interventi.

chirurgici, sono diminuite le visite  specialistiche ambulatoriali, sono diminuiti  gli esami e gli accertamenti in genere; ma ci sono ancora i malati oncologici, quelli affetti da patologie croniche e progressive , i malati di demenza  etc etc; inoltre, tutte queste patologie, trascurate per necessità, si sono aggravate! Ed allora, bisogna ripartire! Bisogna ricominciare a trattare, con regolarità et efficienza, tutte  le alte patologie  ( oltre il COVID) .

 

Ad esempio, per quel che riguarda il mio ambito – la DEMENZA –  posso dire che:

  • Per quei malati  che vivevano  in casa, la maggioranza delle  famiglie, ha creato un cordone di protezione per i loro cari, nel timore del contagio; i pazienti sono stati quasi segregati ; ridotti al minimo i contatti con l’esterno; quasi annullata la socialità. I malati hanno risentito molto di questo; vi è  attualmente , in molti  di essi , una riduzione  della capacità motoria  + un  peggioramento  dei sintomi soprattutto psichiatrici ( ansia e aggressività).
  • Dei malati che erano ospiti presso RSA e/o Case Famiglie, una discreta percentuale  sono stati contagiati ed alcuni sono deceduti. I dati presentati in occasione del IX Mese Mondiale Alzheimer , confermano quanto  sia stata alta la percentuale  di decessi correlati al COVID-19  delle persone affette da demenza ospiti nelle strutture assistenziali. L’età è il principale fattore di rischio  per la demenza e gli anziani sono  il gruppo più a rischio  di contrarre il virus : conferma  ne è il fatto che l’ 86% dei decessi per COVID – 19 riguardano soggetti over 65 e,  circa il 19% di questi decessi ,( negli over 65) riguardano soggetti affetti da demenza.
  • Ancora, in ambito provinciale, i pochi servizi specifici per la demenza sono stati chiusi; di questi , alcuni sono stati riconvertiti in Assistenza Domiciliare   (vedi Centro Diurno Alzheimer di Cantalice). Inoltre, causa carenza di personale medico , l’ U.O.C. di Neurologia  dell’ospedale de Lellis,  ha praticamente  sospeso le visite neurologiche  per gli esterni e le visite  praticate in  ex UVA (Unità Valutativa Alzheimer)  attualmente  nota come  CDCD

La situazione è indubbiamente grave e non più sostenibile!

Questo evento eccezionale (la pandemia) al quale  non eravamo assolutamente preparati (sic!!)  ha fatto esplodere situazioni già critiche ed ha evidenziato  le contraddizioni del nostro SSN ma ci ha anche  fatto comprendere molte cose :

  • E’ stata evidenziata l’importanza fondamentale  della sanità pubblica e la necessità  di un suo potenziamento;  la sanità privata, anche quella convenzionata, è stata ridimensionata.
  • E’ stata evidenziata la necessità di avere una sanità territoriale efficiente ed efficace; ma per  averla  c’è bisogno  di investimenti, soprattutto   in personale ben preparato e motivato, materiale strumentale, reti digitali perfettamente  funzionanti ; tutto questo richiederà notevoli investimenti economici. Ma che la sanità territoriale  dovesse essere  sviluppata ed adeguata alle necessità dei tempi,  per noi, operatori e volontari del territorio, era evidente già da molto tempo. In un  contesto in cui  la popolazione over 65 rappresenta almeno  il 25% della popolazione totale;  in un contesto di aumento vertiginoso delle patologie  croniche degenerative ;  in un contesto di aumento della disabilità (legata all’età media dei pazienti)  e della necessità di assistenza domiciliare qualificata  è evidente che l’organizzazione medica e l’assistenza sociale si devono adeguare!
  • In un contesto del genere può aiutare moltissimo la telemedicina!!
  • Inoltre, i soggetti disabili in generale e  soprattutto   gli anziani fragili  e/o parzialmente  non autosufficienti, devono essere  aiutati (con le rispettive famiglie) fornendo loro  servizi  efficienti, Assistenza  Domiciliare  medica e sociale ed altri tipi di  supporti  (anche  economici) , onde permettere agli stessi, se lo desiderano, di poter rimanere  nella loro casa,  il più a lungo possibile e riservare  l’istituzionalizzazione   soltanto  a quei casi in cui la permanenza presso il proprio domicilio  non sarà più possibile.
  • Tutto questo, oltre a migliorare la qualità di vita di tutte queste persone, produrrebbe anche un risparmio ,in termini economici, sia per il privato che per la Sanità Pubblica.

Foto: RietiLife ©

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